Compte-rendu de la rencontre fibromyalgie

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Déroulement de la première rencontre Fibro47

(Ou Fibromyalgix, Fybromavie ou autre…)

L’équipe de la maison de santé a proposé une rencontre le mercredi 12 mai, journée mondiale de la fibromyalgie, afin de répondre à un besoin exprimé par de nombreux patients.

L’objectif de cette rencontre était de permettre aux personnes souffrant de fibromyalgie et habitant en Lot-et-Garonne de se rencontrer afin:

• D’échanger sur leurs difficultés
• De partager les ressources qui leur permettent de mieux supporter cette maladie
• De réfléchir ensemble à des projets communs.

Pour ce faire, les personnes ont tout d’abord été regroupées en fonction de leur secteur d’habitation autour d’un café, thé ou jus de fruits.

Nous avons demandé à chacune de présenter sa voisine en répondant à quelques questions.

Cela nous a permis de mieux connaître le vécu de chacune :

• Certaines souffrent depuis quelques mois, d’autres depuis quelques décennies
• Certaines parlent de leurs souffrances à leur entourage proche ou à leur médecin, d’autres ne le font pas ou plus. Nombreuses sont celles qui n’ont aucune écoute
• La plupart évoquent le manque de bienveillance et de compréhension de certains médecins, proches, collègues ou patrons qui ont du mal à croire à cette maladie qui ne se voit pas. Le diagnostique est souvent très long
• Certaines sont allées dans les Pyrénées, au Portugal, en Corse ou à Cuba (la chaaance!)
• Certaines sont voisines mais ne se connaissaient pas
• Toutes font preuve d’une grande empathie, de principes et de valeurs morales et s’offusquent de l’injustice et la maltraitance

Certaines ont partagé des activités, des ressources qui les aident à mettre de côté la douleur:

• Le jardinage,
• le chant,
• la méditation,
• les médicaments (tramadol….),
• les tapis “champs de fleur
• la réflexologie plantaire
• …

Suite à cela, les participantes ont été invitées à noter leurs attentes concernant les futures rencontres :

• Avoir des échanges avec des personnes qui comprennent leur situation
• Trouver une écoute empathique
• Proposer des rencontres et conférences avec des spécialistes
• Proposer des soins de réflexologie plantaire
• Partager des activités ensemble (chant, jardinage, théâtre, cuisine, marche…)
• Faire connaitre et reconnaitre la fibromyalgie, notamment à travers une pièce de théâtre afin de toucher les personnes sous une forme plus ludique qu’une réunion ou une conférence
• Partager leurs expériences
• Trouver un soutien administratif pour les démarches auprès de la médecine du travail, de la MDPH…, pour pouvoir bénéficier de cures thermales ou autre.

Cette rencontre a permis à 18 personnes concernées par la fibromyalgie de se connaître, de se livrer un peu et d’envisager des rencontres mensuelles, afin d’affiner les envies et propositions de chacune. Un Groupe d’échanges et d’entraide autour de la fibromyalgie en Lot et Garonne a été créé sur Facebook.

La création d’une association ou d’un collectif* a été évoquée. Les participantes sont très motivées pour continuer les rencontres mais préfèrent prendre le temps de se connaitre avant de l’envisager concrètement.

Nous ferons le point après l’été sur la volonté de créer ou non une association.

L’association serait collégiale, tous les membres du bureau seraient donc coprésidents afin de partager les responsabilités, que chacune puisse s’engager selon ses possibilités et être libre, si son état l’exige, de se “retirer” temporairement.

La date de la prochaine rencontre sera proposée bientôt sur le groupe Facebook et le forum Fibro 47.

* (Définition : Un collectif est un ensemble de personnes qui se rassemblent de manière informelle dans un but commun. Le collectif n’est pas doté de la personnalité juridique car non déclaré en Préfecture. On parle aussi d’association de fait ou d’association non déclarée.

On oppose souvent « collectif » et « association type loi 1901 », cette dernière étant plus structurée, déclarée et dotée de la personnalité juridique. Pourtant, la possibilité de créer un collectif est reconnue dans la loi 1901 elle-même.